Tarragona se suma per primer cop al Dia Mundial de les malalties minoritàries. Sota el lema ‘Diferents però iguals: trenquem barreres per les malalties minoritàries’, la ciutat
acollirà aquest dijous una jornada destinada a donar veu a les persones i les famílies que conviuen diàriament amb aquestes patologies, sovint oblidades o poc conegudes.
Aquest dia, que se celebra el 29 de febrer, una data rara per si mateixa, simbolitza la singularitat i el repte que representen aquestes malalties. Des de la Conselleria de Diversitat Funcional i Discapacitat s’ha impulsat
la lectura d’un Manifest, aquest dijous al migdia a la Sala d’Actes de l’Ajuntament amb una posterior Taula de Treball amb les persones implicades.
Les persones amb malalties minoritàries de Tarragona fan una crida a la societat perquè es comprometi
en la visibilització i sensibilització d’aquestes condicions.
Han demanat més recursos específics per a famílies, escoles i serveis sanitaris i que se n’impulsi la investigació.
Anna MegíaS és una de les tarragonines amb Síndrome de Williams, una malaltia considerada minoritària.
També proposen que es creï un grup de treball d’entitats i persones amb malalties minoritàries a Tarragona. Aquesta plataforma ha de ser un espai on entitats, famílies, professionals i institucions puguin treballar conjuntament per donar respostes reals i sostenibles davant la manca d’estructures associatives existents.