Tarragona acollirà el dinovè congrés de la Fundació Niemann-Pick que reunirà investigadors, experts i familiars de persones afectades.
L’acte està organitzat per la delegació tarragonina de l’entitat, dedicada a aconseguir recursos per investigar aquesta malaltia considerada rara.
La jornada, que s’ha plantejat com un seguit de conferències i xerrades, tindrà lloc aquest dissabte a l’hotel Ciutat de Tarragona. Des de les nou del matí i fins les set de la tarda, metges, directors de grups de recerca i investigadors experts es donaran cita en unes ponències adreçades a famílies que provenen de tot l’Estat.
És el primer cop que el congrés arriba a Tarragona.
Francisco José Galera i Rocío Mora, pares del Javier, un nen de l’Albada afectat de Niemann-Pick, van ser els encarregats d’impulsar, ara fa un any, l’obertura d’una delegació a Tarragona de la Fundació Niemann-Pick.
En una entrevista a Tarragona Ràdio, Galera assegura que les informacions i programes que es presenten en el marc del congrés fan créixer l’esperança i l’optimisme als malalts i les seves famílies.
En acabar les xerrades, dissabte a dos quarts de vuit del vespre, els participants deixaran anar globus que s’enlairaran a la Plaça Imperial Tàrraco per recordar totes aquelles persones que han mort a causa de la malaltia. La síndrome de Niemann-pick és una patologia hereditària que no té cura i que afecta òrgans com el fetge, el cervell o el sistema neurològic. La conviuen una vintena de persones a tot l’Estat Espanyol.