El Leo Tomàs Parra és un xiquet d’11 anys, viu a Deltebre i està diagnosticat amb la Síndrome d’Usher 1B, una malaltia minoritària que causa sordesa, retinitis pigmentària als ulls i episodis de pèrdua d’equilibri.
“Al matí hi veig bé, però de nit quan es fa fosc perdo la visió, tinc ceguera nocturna i he de sortir de casa acompanyat”, diu el nen.

Té molt clar el què li passa i ara s’enfronta al repte d’haver-ho d’explicar davant els companys de classe per donar a conèixer la malaltia.
“Em sento bé, però la pèrdua de visió em causa complicacions. Vull poder veure moltes coses a la vida”.

Fins i tot té un canal al Youtube!

La mare del Leo, Amaya Parra, explica que “neix el Leo i ens trobem amb la sorpresa que el xiquet no hi sentia. A la família no teniem cap antecedent de la malaltia i va ser un cop molt dur. De petit tenia problemes d’equilibri i als vuit anys li van diagnosticar la síndrome”.

Al Leo li van posar el primer implant coclear quan tenia un any i el van diagnosticar als vuit.
L’Amaya explica: “Anàvem en bici per la Via Verda i al moment d’entrar a un túnel el Leo es va aturar dient que no hi veia res. Va ser quan ens vam adonar que alguna cosa greu passava, ens vam començar a preocupar i a Sant Joan de Déu de Barcelona ens van confirmar la Síndrome”.

Ara, Parra demana ajuda a través d’Instagram perquè es doni a conèixer la història del seu fill i reivindica que s’acceleri la recerca de la cura de la síndrome d’Usher de tipus 1B.
“La malaltia anava avançant i em vaig adonar que calia fer alguna cosa. no podia estar aturada sense fer res”.
Amaya està satisfeta del suport rebut i té moltes ganes d’organitzar més esdeveniments per recaptar fons.

Berta Adell és cofundadora de Save Sight Now Europe, la branca europea d’una associació que va néixer als Estats Units des de la necessitat i amb l’objectiu de visibilitzar aquesta malaltia minoritària i recaptar fons per l’ajuda a la investigació. La seva filla també està diagnosticada de la síndrome d’usher tipus 1B.
Explica que “la intenció és agrupar casos i fer una gran comunitat per presionar als òrgans reguladors, als governs i a les farmacèutiques i aconseguir que el tractament de la malaltia sigui una realitat efectiva.
Ara mateix hi ha quatre programes actius, ja finançats, que treballen en aquesta direcció”.

powered by Advanced iFrame. Get the Pro version on CodeCanyon.