L’Eric Tello conviu amb una malaltia minoritària i molt rara: l’Heteroplasia Òssia Progressiva
A travès del seu testimoni, del seu dia a dia, l’Eric busca que la gent entengui al que s’ha d’enfrontar i la importància d’invertir en sanitat i en investigació.
A Espanya, només hi ha 4 nens afectats per la malaltia, menys de 65 al món amb Heteroplasia òssia progressiva.
És una alteració genetica, en la qual l’os es forma sota la pell. També transforma el teixit muscular en os.
Això impedeix l’Eric a anar a l’Institut i poder fer
activitats físiques. Els dies que té dolor, l’incapacita totalment.
L’Eric conviu amb dolor i, per ell, saber que no té cura és molt dur.
S’estan fent coses experimentals, però no hi ha cap garantia. El seu dolor és un dolor peculiar, és
una sensació com si tingués 500 agulles punxant-li i no li permet caminar, córrer ni fer moltes coses que una persona de la seva edat podria fer.
En tractar-se d’una malaltia tan rara, només hi ha una línia d’investigació privada.
Pensa que hauria d’invertir-se més diners en malalties minoritàries.
Somia en un futur sense patir dolor i poder dur millor aquesta malaltia que no té cura.
La seva mare, Esmeralda Valiente, reclama més suport des del moment del diagnòstic de la malaltia.
L’Eric demana, també, més empatia a tota la societat.