L’Associació Espanyola de la Síndrome de la Persona Rígida, amb seu a Calella, es va fundar al 2021
i des d’aleshores, ja ha localitzat una quarantena de persones afectades per aquesta malaltia minoritària a tot l’Estat. Cap d’elles a Tarragona.
La síndrome de la persona rígida afecta el sistema nerviós central i s’associa al grup de les malalties autoimmunes, es pot manifestar de moltes maneres i en diferents graus en cada persona.
L’objectiu principal de l’associació és localitzar les altres persones que pateixen la síndrome i fer-nos visibles.
L’entitat vol ser un punt de trobada per als pacients, oferir suport, recopilar informació i cercar vies d’investigació d’aquesta malaltia. N’hem parlat amb el secretari de l’associació, pere Cardona, que ens ha avançat que, un dels objectius és impulsar el primer banc de teixits de la síndrome a tota Europa.