Una família de Sant Pere i Sant Pau busca finançament per continuar amb el tractament del seu fill afectat per la síndrome de Gould. Es tracta d’una malaltia minoritària i multisistemica per la qual pot fallar algun o diversos òrgans al llarg de la vida.
El nen, que es diu Luis, té 10 anys i per causa de la malaltia, un infart cerebral li va provocar una discapacitat intel·lectual i problemes de visió, llenguatge i mobilitat. Actualment la malaltia no té cura i només hi ha sis casos a tot l’Estat. La família del Luis ha creat el compte d’Instagram @Luis_Michicovaliente per fer difusió de la malaltia i vendre polseres i arracades per recaptar fons per poder fer front als tractaments que li aportin una millor qualitat de vida.
En una entrevista a l’espai Tothom de Tarragona Ràdio, Denisse Leal, mare del Luis, fa una crida davant la necessitat de més recursos per investigar les malalties minoritàries. Ara el principal punt de recerca és a un laboratori dels Estats Units. Mentrestant, el tractament que rep el Luis per pal·liar els símptomes de l’afectació són cars i els ha d’assumir la família.
A banda de l’Instagram, la família també ha obert un projecte a la plataforma Teaming on demanen una aportació mínima d’1€ al mes per ajudar a la recerca d’una cura per la síndrome.
powered by Advanced iFrame. Get the Pro version on CodeCanyon.